O chorujących dzieciach w Polsce napisano już wiele, jednak nadal poważne operacje wymagają zbiórek pieniędzy w internecie. Choroba dziecka często uniemożliwia aktywność zawodową opiekunom, jednak świadczenie pielęgnacyjne wcale nie poprawia sytuacji. Dlatego przed Pałacem Prezydenckim odbył się protest.


2119 zł - tyle wynosi świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna osoby z niepełnosprawnością w Polsce. To mniej niż wynagrodzenie minimalne. A z tych środków nie dość, że trzeba utrzymać mieszkanie, kupić jedzenie, to jeszcze wydatki na rehabilitację czy leki, które często do tanich nie należą. Aby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne, trzeba całkowicie zrezygnować z pracy i ten zapis budzi największe kontrowersje.
"Możesz iść na studia. Nawet na dzienne. Możesz robić kursy. Nawet stacjonarne. Możesz pracować charytatywnie. Nawet w kilku miejscach. Ale nie możesz dorobić 100 zł za przetłumaczenie online, siedząc przy łóżku dziecka, tekstu z polskiego na angielski. Nie możesz podjąć pracy na umowę o dzieło za 200zł, wykonując ją nocami, gdy dziecko śpi. Nie możesz iść na 1/8 etatu, pracując zdalnie z komputera w poczekalni, gdy Twoje dziecko jest na terapii" - napisała Agnieszka Jóźwicka w poście na Facebooku.
Agnieszka Jóźwicka jest mamą niepełnosprawnego kilkulatka z porażeniem mózgowym. Od 4 lat musi zbierać pieniądze na leczenie syna, ponieważ zasiłek pielęgnacyjny wynosi wspomniane 2119 złotych. Pomimo chęci do pracy wielu rodziców/opiekunów osób niepełnosprawnych nie może podjąć pracy zarobkowej, choć w niewielkim wymiarze czasowym, wtedy gdy dziecko jest na zajęciach, pod opieką drugiego rodzica lub po prostu śpi. Polskie prawo jest nieubłagane i nie pozwala w tej sytuacji na legalny zarobek.
Warto przypomnieć, że w przypadku śmierci podopiecznego opiekun ma obowiązek zwrócić świadczenie pielęgnacyjne. Tym sposobem wiele osób z dnia na dzień zostaje bez środków do życia. Resort rodziny co prawda informuje, że można wówczas wystąpić o zasiłek dla bezrobotnych. Tylko wypłata chwilę trwa i pieniądze można dostać dopiero w następnym miesiącu. To kolejny problem, który jest sygnalizowany.
Opiekunowie wskazują również na fakt, że niezależnie od tego iloma osobami się opiekują - zasiłek jest jeden. A przecież przy dwójce chorych dzieci wydatki są większe niż przy jednym.
By zwrócić uwagę na swoje problemy, osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie protestowali protestować przed Pałacem Prezydenckim w Warszawie w sobotę (19 listopada) o godzinie 14:00. Trwa także zbiórka podpisów pod apelem do minister rodziny i polityki społecznej Marleny Maląg o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami.
Postulaty protestu OzN i ich opiekunek/opiekunów:
- Dopuszczenie do podjęcia pracy zarobkowej przez opiekuna pobierającego świadczenie w zakresie podobnym jak w wypadku innych świadczeń.
- Zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla osób pobierających świadczenia opiekuńcze.
- Zrównanie świadczeń dla wszystkich opiekunów zgodnie z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego z dnia 21 października 2014 (sygn. akt. K 38/13).
- Wykonanie wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku w sprawie świadczeń dla opiekunów znacznie niepełnosprawnych osób dorosłych poprzez wprowadzenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego bez względu na to, kiedy powstała niepełnosprawność podopiecznego.
- Wydłużenie okresu składkowego z tytułu pobierania świadczenia pielęgnacyjnego (obecnie to 20 lat dla kobiet, 25 lat dla mężczyzn).
- Przedłużenie okresu wypłaty świadczenia po śmierci OzN.
- Podwyższenie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, która powinna podlegać corocznej waloryzacji, jak ma to miejsce w przypadku świadczenia pielęgnacyjnego.
- Ciągłość orzeczenia oraz wynikających z niego uprawnień do wydania przez komisję kolejnego orzeczenia pod warunkiem złożenia wniosku w ustawowym terminie.
- Zaniechanie wydawania krótkoterminowych orzeczeń o niepełnosprawności dla osób z niepełnosprawnościami nierokującymi poprawy na rzecz orzeczeń dożywotnich i długoterminowych.
- Podwyższenie kwot najniższej renty socjalnej, renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i renty rodzinnej.
- Zwiększenie finansowania Środowiskowych Domów Samopomocy typu D (placówek dziennego pobytu dla dorosłych, niesamodzielnych osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, w tym z autyzmem), przynajmniej do poziomu subwencji oświatowej dla ucznia z niepełnosprawnością.
- Odpowiednio wyższe wsparcie finansowe opiekunów wspierających więcej niż jedną OzN.
- Dla wymagających szczególnego wsparcia dorosłych osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, w tym z autyzmem, jak najszybsze (z uwagi na wiek ich opiekunów) utworzenie form wsparcia całodobowego, uwzględniającego zasady deinstytucjonalizacji:
- małe (do 12 osób) specjalistyczne domy stałego pobytu w środowisku lokalnym, z odpowiednim do potrzeb i stałym finansowaniem;
- dla osób bardziej samodzielnych tzw. mieszkania wspomagane ze wsparciem dostosowanym do indywidualnych potrzeb.