SMA - rdzeniowy zanik mięśni - Najnowsze wiadomości

Dodatkowe 700 mln zł. przeznaczonych na telewizję publiczną powinno być przekazane na rzecz dzieci chorych na SMA – uważa posłanka Iwona Kozłowska (KO). Niech rząd nie rozdaje pieniędzy na prawo i lewo tylko zajmie się wszystkimi dziećmi chorymi na SMA – podkreśliła.

Jeden noworodek skorzystał po pierwszym września, kiedy wdrożono refundację, z leczenia Zolgensmą – podał w środę w Sejmie wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Kolejne dzieci skorzystają niebawem – podał.

Wiceminister zdrowia Waldemar Kraska powiedział piątek w Programie I Polskiego Radia, że temat refundacji leku "Zolgensma" nie jest definitywnie zamknięty i "trzeba go jeszcze raz przemyśleć". "Mamy sygnały od rodzin chorych dzieci, które borykają się ze zbiórką pieniędzy. Być może trzeba to rozwiązać" – mówił.

W ostatnim czasie dostęp do innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi sukcesywnie się poprawia. Coraz więcej leków trafia do refundacji, choć bolączką pozostaje czas, jaki mija od wydania...

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

"Negocjacje przeszły na etap Ministerstwa Zdrowia" – powiedział we wtorek wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski pytany o rozmowy w sprawie refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dodał, że do porozumienia jeszcze dość daleko, ale rozmowy toczą się w bardzo dobrej atmosferze.

Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 40-50 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) - postępującą chorobą genetyczną, która m.in. uniemożliwia samodzielne poruszanie. U większości z nich rozpoznaje się...