Choroby Rzadkie - Najnowsze wiadomości

Łatwogang nie ustaje - zaapelował do prezydenta Karola Nawrockiego i Ministerstwa Zdrowia, by rozważyli refundację lub obniżenie kosztów leczenia dla dzieci cierpiących na DMD. Terapia genowa kosztuje 15 mln zł. Dostał odpowiedzi, ale nie takie zapewne, jakich by oczekiwał. Resort przekazał krótko: nie jest to możliwe, ponieważ lek nie jest zatwierdzony w Europie.

Twórca internetowy Łatwogang znów to zrobił. W piątek po 16:30 wystartował stream i sam Youtuber - z Zakopanego dojechał rowerem do Gdańska. Podczas jazdy pokazywanej na żywo zbierał środki dla chorego Maksa, Adasia i Wojtka. Na liczniku jest już 12 mln zł, 3,5 mln zł i 3,2 mln zł - pierwszą zbiórkę udało się zamknąć w niedzielę przed 9 rano. Piotr musiał jednak częściowo zmienić swoje plany.

Osoby cierpiące na rzadkie choroby genetyczne o jednorodnym przebiegu będą mogły uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe, a w przypadku dzieci - do ukończenia 16 lat - poinformował PAP wiceminister rodziny Łukasz Krasoń. Zapowiedział, że to nie koniec planowanych zmian w systemie orzekania.

Ponad 50 osób zmarło na nieznaną chorobę na północnym zachodzie Demokratycznej Republiki Konga – podały w poniedziałek Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) i miejscowi lekarze.

W Europie trwa sezon transmisji wirusa Zachodniego Nilu (WNV), w tym roku do końca lipca zgłoszono 69 przypadków zakażenia ludzi oraz osiem zgonów - głosi raport Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC).

Stany Zjednoczone odnotowały w tym roku najwyższy od 2000 r. wzrost zachorowań na odrę. Amerykańskie Centrum Kontroli Chorób i Prewencji (CDC) podało w środę, że w 2019 r. odnotowano 695 przypadków zachorowań.

Sektor farmaceutyczny osiągnął stabilizację po dwóch trudnych latach spowodowanych wprowadzeniem ustawy refundacyjnej. Przedstawiciele branży oceniają, że w przyszłym roku rynek może osiągnąć wzrost na poziomie 4...

Od dziś obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Zawiera 84 nowe produkty - podano na stronie internetowej resortu zdrowia. Są to między innymi leki stosowane w przerywaniu ataku wrodzonego obrzęku...

Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, występują w Polsce często. Cierpi na nie od 2 do 3 mln osób - wynika z danych Parlamentu Europejskiego, które przytacza Rzeczpospolita. Chorzy m.in. na stwardnienie...

RETRANSMISJA - część I: Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Irena Lipowicz oraz Uczelnia Łazarski zapraszają na konferencję "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem."

RETRANSMISJA - część II: Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Irena Lipowicz oraz Uczelnia Łazarski zapraszają na konferencję "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem."

Osoby dorosłe cierpiące na tak zwane choroby rzadkie są praktycznie pozbawione opieki medycznej

Czy stać nas na to, aby leczyć „nieuleczalnie” chorych? Ten etyczny, ale i ekonomiczny problem wywołał wiele emocji wśród prelegentów uczestniczących w sesji na temat leczenia chorób rzadkich w Polsce podczas IV Forum Rynku Zdrowia.

Rodziny pacjentów cierpiących na rzadkie choroby genetyczne nie stać na opłacenie kuracji - alarmuje "Dziennik"