Choroby rzadkie to choroby, które dotykają mniej niż jedną osobę na 2 tysiące. Dotyczą w większości dzieci i mają podłoże genetyczne. Połowę chorych cechuje upośledzenie umysłowe, co drugi z nich umiera przed ukończeniem 15 roku zycia.
Jedynym w Polsce ośrodkiem, zajmującym się tymi schorzeniami, jest Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii w warszawskim "Centrum Zdrowia Dziecka". Jest to jednak placówka pediatryczna, więc Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca koszty jedynie za leczenie osób poniżej 18 roku życia. Za starszych pacjentów musi płacić szpital, co przynosi mu straty. Problem jest też z refundacją leków - Ministerstwo Zdrowia objęło nią preparaty dla 4 spośród ponad 30 jednostek chorobowych. Więcej na ten temat w "Naszym Dzienniku".
"Nasz Dziennik"/Siekaj
Źródło:IAR
