Rodzice dzieci niepełnosprawnych: nie chcemy żyć na łasce państwa, dajcie nam pracować!

Protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w Sejmie poskutkował tym, że w Polsce głośno zrobiło się na temat niewystarczającego wsparcia państwa dla tych osób. Sam protest jednak podzielił samych zainteresowanych. Nie wszyscy chcą być bowiem postrzegani jako ci, którzy chcą tylko większych pieniędzy.

Opiekun niepełnosprawnego dziecka, który zrezygnuje z pracy zawodowej, może obecnie liczyć na świadczenie w wysokości 820 zł netto miesięcznie (świadczenie wynosi 620 zł, a od ubiegłego roku jest jeszcze 200 zł z programu rządowego, dodatkowo otrzymać może miesięczny zasiłek pielęgnacyjny oraz zasiłek rodzinny). Po zmianach, od 1 maja 2014 roku, świadczenie ma wzrosnąć do 1000 zł, od 1 stycznia 2015 roku do 1200 zł, aby ostatecznie od 1 stycznia 2016 roku osiągnąć poziom płacy minimalnej netto. Państwo płaci też za takich rodziców składki na ubezpieczenie zdrowotne i emerytalne.
I choć wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci zgadzają się, że świadczenia te są żałośnie wręcz niskie, biorąc pod uwagę koszty leczenia i rehabilitacji ich dzieci, to jednak wielu z nich podkreśla, że problem leży w chorym systemie. Systemie, który zabrania im chociażby podjęcia pracy zawodowej bez utraty prawa do świadczenia. Oni tymczasem chcą nie tylko dorobić, ale także wyjść do ludzi, realizować się zawodowo – to dla nich często jedyna forma pomocy psychologicznej.

Dorota i jej syn Piotr

Dorota jest samotną mamą. Ojciec Piotra płaci alimenty, ale od dwóch lat nie kontaktuje się z synem mimo wyroków sądowych, w których obowiązki obojga rodziców wobec syna są jasno określone. Kilka lat temu Dorota musiała rzucić pracę na dobrym stanowisku w dużej firmie. Od tamtej pory na przemian pojawiały się etaty w mniejszych firmach oraz umowy o dzieło (były jednak okresy, w których umów nie było w ogóle), a każda forma zarobkowania oznacza utratę prawa do świadczenia. Odkąd ojciec Piotra przestał kontaktować się z synem, Dorota nie ma co marzyć o powrocie na etat.
Dla Doroty każdy dzień jest podobny: rano budzi Piotra i zaczyna się wyprawianie go do szkoły. Piotr myje się, ubiera, razem z mamą przygotowuje śniadanie i obiad do szkoły. Dodatkowo każdego ranka Dorota musi wyliczyć synowi, co będzie się działo danego dnia, by Piotr czuł się bezpieczny: np. dziś idzie z klasą do kina albo na basen, co będzie robił po szkole itd. – dopiero tak uspokojony wychodzi. W ciągu dnia Dorota realizuje zlecenia (jeżeli akurat je ma), załatwia sprawy syna, zajmuje się domem - ze wszystkim musi zdążyć do 16:00, kiedy to Piotr wraca ze szkoły. Trzy dni w tygodniu przychodzi do niego terapeuta - Dorota musiała mocno ograniczyć terapię ze względów finansowych. Ponadto po 18 roku życia PFRON już nie płaci za niektóre zajęcia chłopca.
Brak jej realnego wsparcia, by móc, czy to normalnie pracować, czy porządnie odpocząć raz na jakiś czas. Czuje się zmęczona, ale wie, że musi swojemu nastoletniemu, pełnemu energii synowi zapewnić aktywność fizyczną, różnorodne zajęcia i możliwość rozwoju bo w swoim synu – mimo zaburzeń – widzi bardzo duży potencjał i ogromną chęć nauki, otwartość, witalność. Osoby z autyzmem są nadpobudliwe i bardzo absorbujące – wymagają ciągłej uwagi. Piotr jest z jednej strony bardzo samodzielny w najbliższych otoczeniu (w domu, szkole, znanych miejscach) – sam się ubiera, dba o higienę, wykonuje drobne prace domowe. Z drugiej strony trzeba mieć na to oko, trzeba mu wskazywać czynności do wykonania. Osoby autystyczne zamykają się w schematach, robią wciąż te same rzeczy, lubią mieć stały plan dnia, tygodnia, gdzie zajęcia są przewidywalne.
Całodobowa opieka nad synem uniemożliwia Dorocie jakiekolwiek wieczorne czy weekendowe wyjście z domu. Kiedyś jej pasją był taniec, teraz nie ma na to czasu. Opieka nad synem stoi na pierwszym planie. Stara się mimo to wyłapywać chwile dla siebie np. spokojnie wypić herbatę, poczytać książkę, obejrzeć film.
Większym problemem dla niej jest jednak to, że nie ma możliwości podjęcia pracy na etacie – bo o ile udałoby się jej taką znaleźć, to jednak nie mogłaby być tak dyspozycyjna, jak każdy pracownik. To skreśla ją u wielu pracodawców. A dla niej praca to nie tylko pieniądze, to kontakt z ludźmi, określenie własnej tożsamości, poczucie wartości – coś umiem, potrafię. Dlatego tak ważna jej zdaniem byłaby możliwość dorobienia do świadczenia lub stworzenie warunków zewnętrznych (przedszkola, szkoły z terapią, a w jej konkretnej sytuacji - pomoc asystenta), umożliwiających podjęcie pracy rodzicom. Świadczenie pielęgnacyjne powinno być wyższe, ale tak naprawdę powinno być ono adresowane tylko do niektórych rodziców, powinno być jedynie elementem sytemu wsparcia, jedną z kilku opcji.

Ania i jej syn Karol

Ania ukończyła biologię na Uniwersytecie Jagiellońskim, potem rozpoczęła studia doktoranckie w Anglii. W czasie pobytu tam zdecydowała się z mężem na dziecko. Podczas jednego z badań okazało się, że istnieje podwyższone ryzyko zespołu Downa u dziecka, ale Ania w to nie wierzyła - miała przecież 24 lata i żadnych problemów zdrowotnych. W drugiej połowie ciąży wróciła z mężem do Polski, ponieważ tu chciała rodzić. Po porodzie okazało się, że synek ma zespół Downa – Ania rzuciła doktorat, aby wspólnie z mężem zająć się synem. Do Anglii już nie wrócili.
Przez pierwsze 3 lata Ania zajmowała się synkiem bez przerwy- organizowała jego rehabilitację, jeździła na badania, terapie, rehabilitowała go przez cały czas w domu. Niestety ciągłe przebywanie w domu, w szpitalach lub ośrodkach i właściwie brak możliwości wyrwania się z tego układu był dla niej bardzo trudny. Ania nie chce być jednak źle zrozumiana - kocha swoje dziecko nad życie - jest dla niej najważniejsze na świecie, ale brak alternatywy i stałe zamknięcie w jednym temacie – chorobie, nie jest dobre ani dla rodzica, ani dla dziecka.
Ania zaczęła się załamywać - miała dopiero dwadzieścia parę lat, przed nią większość życia i perspektywa zamknięcia w domu. Po trzech latach, dzięki pomocy teściów i męża, udało jej się podjąć pracę w szkole (jako nauczycielka). Praca nauczyciela ma to do siebie, że część pracy można wykonać w domu - przygotowywanie lekcji, sprawdzanie zadań itp. Przez prawie rok Ania robiła to po nocach, kiedy synek już spał. Była ciągle niewyspana, ale i tak szczęśliwa, bo nie tylko charakter pracy jej się podobał, ale też miała odskocznię od codziennych problemów- mogła nabrać trochę dystansu do swojej sytuacji i poczuć się normalnie, być kimś więcej niż tyko rodzicem. Nasilenie się choroby synka spowodowało jednak, że musiała na jakiś czas przerwać pracę.
Ania nie chce żyć na łasce państwa, woli zarabiać, pracować, wykazywać się. Obecnie od kilku miesięcy pracuje w fundacji. Jest to możliwe tylko dlatego, że ma pracę częściowo zdalną. W przeciwnym wypadku nie mogłaby jej podjąć. Uważa, że rodzice powinni móc pracować na część etatu albo w elastycznym trybie pracy i móc podejmować świadczenie, bo z jednej strony byliby w stanie zapewnić dziecku niezbędne wsparcie (które niestety jest kosztowne), a z drugiej strony sami mogliby na chwilę oderwać się od problemów swojego życia prywatnego i realizować też w czymś innym. Ona sama jest dowodem na to, że dużym wysiłkiem te obowiązki można połączyć. I warto, bo dla niej praca to rodzaj terapii. Jak sama mówi, dla synka zrobiłaby wszystko, ale wie, że życie wyłącznie dla innych na dłuższa metę jest wypalające, a ona choćby ze względu na niego nie chce być zgorzkniałym, zniechęconym rodzicem.

Natalia i jej syn Miłosz

Natalia zaczyna swój dzień o 6.00 – budzi syna, przygotowuje mu posiłek do szkoły, a później jedzie do pracy. Po pracy przygotowuje obiad i robi zakupy, a następnie wspólnie z mężem poświęcają czas synowi: wyjazdy na terapię, ćwiczenia, domowa rehabilitacja itd. Koło 21.00 Natalia ma czas, aby przygotować obiad dla syna (szkoła nie chce przygotowywać posiłków bezglutenowych, zdrowe dzieci dostają obiady dofinansowane z budżetu gminy).
Jeżeli chce poczytać jakąś książkę lub obejrzeć film, musi zarwać noc, bo w dzień nie ma na to czasu. Mimo to bardzo się cieszy, że po 3 latach dorywczych prac na umowę o dzieło udało jej się znaleźć pracę na ¾ etatu. Jest zdania, że w zależności od stanu dziecka i przy pełnym wsparciu szkoły (terapie zalecane przez poradnię), ośrodka pomocy społecznej (usługi asystenckie) oraz przy elastycznym czasie pracy rodzice niepełnosprawnych dzieci mogą pogodzić pracę z opieką nad dzieckiem.
Jak podkreśla Natalia, teraz i tak ma „luz logistyczny”. Dwa lata temu jej mąż złamał nogę, przez prawie pół roku był unieruchomiony, potem gips, kule, orteza, rehabilitacja. Przez kilka miesięcy Natalia wstawała wczesnym rankiem, szykowała siebie i dziecko do przedszkola, jechali najpierw autobusem, potem metrem do przedszkola. Do domu wracała po 9, a po południu znowu ta sama trasa. Do tego terapie 3-4 razy w tygodniu, na Mokotowie, Ursynowie, w ośrodku w Wilanowie. - Zima, mróz, śnieg, a my w autobusach, z pudełkami z jedzeniem. Wszędzie mieliśmy daleko, bo w przedszkolu integracyjnym koło naszego domu nie było miejsca dla mojego syna. Dziecko krańcowo zmęczone, momentami agresywne, marudne. W takim układzie moja praca zawodowa była niemożliwa – wspomina.
Teraz jest znacznie lepiej pod względem logistycznym i Natalia nie wyobraża sobie rzucenia pracy. Nie chce i nie może, bo ona – tak jak tysiące Polaków – także ma kredyt we frankach.
Niewielką część wydatków związanych z leczeniem i terapią Miłosza rodzina pokrywa ze środków zebranych w ramach 1% podatku. Rodzice dopiero od zeszłego roku korzystają z tego rozwiązania. Długo nie mogli się przemóc, bariera wstydu była zbyt wielka. Bali się, że będą źle postrzegani wśród znajomych, ale niestety przerosły ich koszty terapii i leczenia niepełnosprawnego dziecka.

Marek i jego córka Hela

Marek i jego żona obydwoje pracują, ich córka do 16.00 przebywa w szkole, a później przez parę godzin zajmuje się nią niania. Rodzice wracają do domu koło 18.00 i wówczas wiozą Helę na terapię lub do lekarza. Do tego w ciągu roku dochodzą liczne wizyty u specjalistów i zabiegi, takie jak chociażby zeszłoroczna korekta mięśni oczu. Helena nie mówi i wiele trudności wynika z faktu, że ciężko ją zrozumieć. Ta sytuacja ją bardzo stresuje i złości.
Koszty leczenia córki są bardzo duże, dlatego też Marek dużo czasu spędza na realizacji zleceń w firmie, a każdą wolną chwilę stara się poświęcić Helenie i drugiej córce. Ciężko mu znaleźć czas dla siebie, choć nie jest to niemożliwe. Stara się regularnie biegać. Raz na dwa tygodnie spotyka się też z innymi ojcami dzieci z niepełnosprawnością, a to dzięki założonej przeze siebie grupie wsparcia.
Marek nigdy nie rozważał porzucenia swojego warsztatu, choć w pierwszych latach życia Heleny prowadzenie go graniczyło z cudem. Bywało, że życie zawodowe musiał mocno ograniczyć, a kilka jego projektów nie zostało zrealizowanych. Uważa, że prawo do zasiłku nie powinno być zależne od rezygnacji z pracy. Z jego obserwacji wynika, że bardzo często na zasiłek przechodzą osoby w pełni sił zawodowych. Zaznacza, że nikając z rynku pracy, zabierają ze sobą nie tylko składki emerytalno-zdrowotne, podatki i zdolność nabywczą. Znikają wraz z własnymi pomysłami, projektami i innowacjami. Stając się beneficjentami zasiłku, nie przyczynią się też do powstania żadnego miejsca pracy.

Bohaterowi dnia codziennego

Rodzice, z którymi rozmawiałam, nie lubią mówić o przeciwnościach, z jakimi przychodzi im się zmierzyć każdego dnia. Nie uważają się za bohaterów, chcą być tylko troskliwymi rodzicami i chcą… nie czuć się wyobcowanymi ze społeczności. Chcą móc pracować, nie tracąc przy tym zasiłku pielęgnacyjnego – tak, aby przeżyć i mieć pieniądze na rehabilitację i leczenie swoich dzieci.
Wszyscy zwracają mi uwagę, że w ich życiu jest także wiele pięknych chwil, a oni nie chcą uchodzić za cierpiętników. Dla Ani najcenniejszymi chwilami są te, gdy może z mężem i synkiem wyjechać na spacer za miasto i spędzić trochę czasu na świeżym powietrzu - nie zajmować się rehabilitacją, nie jeździć po mieście z miejsca na miejsce, gdy mogą poczuć się jak zwykła rodzina. Podobne spostrzeżenia ma Natalia, która najbardziej lubi te chwile, gdy jej rodzina robi zwykłe rzeczy, a nie ćwiczenia zalecane przez terapeutę, gdy gotuje, to co chce, a nie to, co musi. Z kolei dla Marka i Doroty jednymi z najcenniejszych momentów są te, gdy ich dzieci osiągają nowe umiejętności i gdy w kolejnej rzeczy stają się samodzielni.

» Niepełnosprawne dzieci dostaną pieniądze z lasu

Oni pogodzili się z sytuacją, z którą przyszło im żyć, z tym, że ich dzieci nie są zwykłymi dziećmi. Nie godzą się jednak na to, aby musieli dokonywać wyboru: opieka nad dzieckiem czy praca i spełnienie zawodowe, bo tu dobrego wyboru nie ma. Obecnie rodzic dziecka niepełnosprawnego zwykle nie jest w stanie podjąć pracy na cały etat (a zatem lepiej płatnej), a jego wydatki są zwiększone o potrzeby chorego dziecka, więc możliwość pobierania świadczenia umożliwiłaby opłacenie kosztów leczenia i rehabilitacji, praca dawałaby dodatkowy przychód umożliwiający przeżycie. Wielu rodziców chce pracować, nie chce żebrać u państwa o pieniądze, ale ze względu na potrzeby dziecka i ograniczony wybór: albo świadczenie, albo praca, rezygnuje z siebie i swoich pragnień i zajmuje się dzieckiem, które kocha, bardziej niż siebie.
Pamiętać należy, że nie każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością może jednak łączyć opiekę z pracą zawodową. To zależy przede wszystkim od choroby dziecka, od wykształcenia rodziców, ich pozycji na rynku pracy, gotowości na przekwalifikowanie się, miejsca zamieszkania, ale też od pomocy rodziny i przyjaciół. Dla części rodziców - wykształconych, prowadzących własną działalność, ale jednocześnie posiadających zobowiązania zaciągnięte przed wykryciem niepełnosprawności dziecka - rezygnacja z pracy jest niemożliwa. Ci rodzice, chociaż całym sercem wspierają postulaty okupujących Sejm, nie potrzebują wyższych zasiłków, tylko wsparcia w godzeniu pracy zawodowej z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Rodzice nie chcą, ale muszą rezygnować z pracy

W Polsce, według szacunków GUS, żyje ok. 910 tys. rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, z czego pracuje około 570 tys. Nie pracujących rodziców jest zatem około 440 tys., z których większa część zrezygnowała z pracy, ponieważ była do tego zmuszona, a powodem był m.in. brak wsparcia ze strony instytucji państwowych.
- Praca dla rodzica dziecka z niepełnosprawnością ma kilka zalet. Dla samej rodziny są to często większe pieniądze na życie i rehabilitację dziecka. Dla rodzica jest to możliwość wyjścia z domu, oderwania się choć na moment od problemów domowych. To okazja do zmierzenia się z innymi zadaniami i wyzwaniami, do nawiązania kontaktu z osobami z poza własnego kręgu oraz do podwyższenia własnej samooceny. Dziecko z kolei uczy się od rodzica dobrych wzorców związanych z aktywnością zawodową i społeczną. Wzrasta wtedy prawdopodobieństwo, że gdy dorośnie, również podejmie pracę – mówi Piotr Pawłowski z Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego.
Dodaje, że praca rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jest również z korzyścią dla państwa. Taki rodzic płaci podatki i odprowadza składki i zdecydowanie rzadziej jest klientem opieki społecznej. Różnica w wydatkach państwa wynosi wtedy, według szacunków ekspertów, nawet milion złotych na rodzinę w ciągu całego życia rodzica dziecka z niepełnosprawnością. W celu umożliwienia rodzicom powrotu na rynek pracy, należy znieść zakaz łączenia świadczenia pielęgnacyjnego z pracą oraz poszerzyć dostęp do specjalistycznych form wsparcia.
Trudno zrozumieć, dlaczego rodzic pobierający świadczenie pielęgnacyjne nie może do tego świadczenia dorobić, np. do wysokości średniej krajowej, a mogą dorobić emeryci i renciści. Samo podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego nie rozwiązuje problemu, bo te za kilka lat znów okażą się za niskie.
Barbara Sielicka
Bankier.pl
b.sielicka@bankier.pl
Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego jest twórcą kampanii „Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą.” Na jej stronie www.pomocdlarodzicow.pl, można znaleźć informator, wzory pism i inne przydatne materiały dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.
* niektóre imiona bohaterów zostały zmienione

Źródło: