Dane z Krajowego Rejestru Nowotworów i onkologicznych rejestrów będą gromadzone na platformie cyfrowej e-KRN+. "Informacja, jaką możemy pozyskać dzięki gromadzeniu wszystkich przypadków w bazach danych, jest bezcenna" – uważa dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii prof. Jan Walewski.
Konferencja podsumowująca projekt "Budowa nowoczesnej platformy gromadzenia i analizy danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanej z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e-KRN+)" odbyła się we wtorek w Warszawie.
Najważniejsze funkcjonalności i produkty projektu e-KRN+ to m.in. Zintegrowana Platforma Rejestrów Onkologicznych, moduł integracji rejestrów onkologicznych z systemami świadczeniodawców I Polski Rejestr Onko-Hematologiczny (PROH) – pierwszy rejestr narządowy.
"Bardzo mnie cieszy, że powstało tak wspaniałe, uniwersalne narzędzie, jakim niewątpliwie będzie e-KRN" – powiedział dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii (NIO) prof. dr hab. n. med. Jan Walewski.
"Choroby onkologiczne to – obok chorób układu sercowo-naczyniowego – najważniejsze chyba wyzwanie dla całego świata medycznego. Musimy mieć świadomość tego, że tych chorób i rozpoznań będzie coraz więcej. Informacja, jaką możemy pozyskać dzięki gromadzeniu wszystkich przypadków w bazach danych, jest bezcenna. Pozwala to wytyczać ścieżki nowych terapii, nowych kierunków diagnostycznych, a bez tej wiedzy byliśmy jak dzieci we mgle" – podkreślił Walewski.
Zapewnił, że wszystkie jednostki, które zechcą, mogą się już bezpośrednio włączać i przesyłać dane o nowych rozpoznaniach i elementach leczenia przeciwnowotworowego w Polsce.
"Jako Polska byliśmy chyba jednym z pierwszych krajów w Europie, gdzie powstały akty prawne regulujące kwestie gromadzenia danych nowotworowych – to już było w 1952 r. W tej chwili w naszej bazie danych jest najwięcej danych onkologicznych spośród wszystkich danych europejskich" – zauważył.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, pełnomocnik dyrektora NIO ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, podkreślił że to jeden z ważniejszych projektów dających m.in. dostęp do danych koniecznych dla realizacji zadań zdrowia publicznego w Polsce.
"To jest jeden z punktów Narodowej Strategii Onkologicznej, że w okresie jej trwania będziemy wpierać rozwój Krajowego Rejestru Nowotworów" – wskazał.
Nowotwory złośliwe stanowią narastający problem zdrowotny, społeczny i ekonomiczny w Polsce. Z danych KRN wynika, że ponad 1,17 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową.
Szacuje się, że pod koniec drugiej dekady XXI w. na każde 100 tys. polskiej populacji co roku u około 440 osób zdiagnozowano nowotwór, a ponad 3 tys. żyło z chorobą nowotworową zdiagnozowaną w ostatnich 10 latach. Nowotwory są drugą w kolejności przyczyną zgonu w Polsce (po chorobach układu krążenia), odpowiadając za około jedną czwartą zgonów.
Udział nowotworów jako przyczyny zgonu zależy od wieku chorego. W najmłodszej grupie (0-19 lat) nowotwory stanowią około 6-7 proc. przyczyn zgonów (nieco częściej wśród chłopców). Choroby nowotworowe stały się dominującą przyczyną zgonów młodych kobiet i kobiet w średnim wieku, powodując w połowie drugiej dekady XXI w. jedną trzecią przedwczesnych zgonów w grupie wiekowej 20-44 lat i około 50 proc. w grupie 45-64 lat (choroby układu krążenia były odpowiedzialne za 25 proc. zgonów w tej grupie wieku). Wśród mężczyzn w wieku średnim nowotwory opowiadają za około jedna trzecią zgonów, a w starszym wieku (65 i więcej lat) za jedną piątą.
Dzięki platformie e-KRN+ możliwe jest zebranie w jednym miejscu danych o wszystkich przypadkach nowotworów złośliwych w Polsce; zapewnienie dostępu do kompleksowej bazy wszystkich przypadków nowotworów w Polsce lekarzom, pracownikom medycznym, studentom medycyny oraz naukowcom; umożliwienie przetwarzania danych, przeprowadzania analiz, tworzenie i generowanie raportów oraz statystyk, na bazie zmodernizowanego rejestru KRN oraz nowo tworzonych rejestrów narządowych; możliwość kompleksowej pracy na dużej liczbie danych, a także udostępnienie pacjentom platformy wiedzy o chorobach nowotworowych, gdzie zamieszczane będą materiały mające na celu edukację zdrowotną i prewencję chorób nowotworowych, analizy epidemiologiczne oraz badania naukowe w tym obszarze. (PAP)
Autorka: Agata Zbieg
agz/ joz/
